.. tuva

Kommentarer - 1 st.  |  Kategori - My life  |  Daterat - 2008-11-23 » 15:39:33

hämtat från tuvas mamma på alltforforaldrar.se

" Vår lilla tjej föddes en kväll i maj 2004, det åskade. Om det blir en tjej ska hon heta Ronja, tänkte jag. Det blev dock ingen Ronja, namnet passade inte när jag väl fick träffa vårt lilla underverk. Det blev en liten Tuva! Förlossningen gick som en dans, till skillnad från min första förlossning som hade varit komplicerad. Allt var perfekt, tills Tuva blev 3 månader. Hon slutade gå upp i vikt och halkade efter mer och mer i utvecklingen allt vartefter tiden gick ... Vintern gick och våren kom, Tuva började andas konstigt. Liksom suckande andetag. Ofta drog hon långa suckar och hade sen ett andningsuppehåll följt av täta, ytliga andetag, som om hon var andfådd ...

I augusti i år brakade helvetet löst. Tuva var pigg och glad som vanligt, men vid sängdags skrek hon till, som om det gjorde väldigt ont någonstans. Sen kom andetagen ... långa, bubblande, suckande andetag. Man kunde höra att det fanns vätska i luftvägarna, och efter en stund kom det rosafärgat slem ur näsa och mun. Det blev ambulansfärd i ilfart till sjukhuset, där man omedelbart intuberade Tuva och lade henne i respirator. Vi var utom oss av rädsla!
Totalt blev det två veckor på intensiven, man försökte plocka bort respiratorn i mitten av den perioden, men Tuva orkade inte andas så man fick intubera henne igen. Hennes lilla hjärta var förtjockat och slog oregelbundet.

Vi skickades till Göteborg för utredning, man misstänkte att det var något fel på hennes mitokondrier. Så småningom repade hon sig och vi fick komma hem. En dryg månad senare var vi tillbaks i Göteborg för provsvar och diagnos. Tuva hade en mitokondriell sjukdom, Leighs syndrom.

Jag blir livrädd när någon nyser eller hostar, för att inte tala om när Tuva nyser! Vår vardag består av mediciner, sondmat och sjukgymnastik. Men också mycket glädje och skratt, varje dag är en gåva. Det sägs att allt som sker har en mening, även om den många gånger är svår att se. Jag frågar mig varje dag vad det är för mening med att mitt barn ska plågas så av en svår sjukdom för att slutligen dö innan hon hunnit leva livet. Men jag ser också vad Tuva har lärt oss ...

Älska varandra - och visa det varje dag!
Var tacksam för det du har - inte bitter för det du aldrig fick.
Se glädjen i varje dag, och möjligheterna - inte bekymren och hindren.
Uppskatta livet, det är inte evigt eller givet på något sätt.

Carpe diem helt enkelt!
Tuvas mamma .. "



detta är något av det mest rörande och sorgligaste jag läst - tänk vad livet kan vara orättvist .. varför just denna lilla flicka? hennes liv har precis börjat .. usch. jag kan inte annat än tänka på familjen, på lilla tuva och fälla en tår! jag önskar de all lycka till i framtiden & att tuva får ett så långt, lyckligt & smärtfritt liv som möjligt.
Postat av: ullrika
2008-11-23 / 23:50:22

oj. jag blev alldeles tom. vilket liv. vilken avsaknad av liv. men ändå, vilket liv!



modiga människor är det ont om. tuvas mamma är modig. och stark. och skriver vackert.


Namn:


E-Post: (Publiceras Ej)


URL/Bloggadress:


Kommentar:


Komma ihåg dig?